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HIV感染者同志的服药十年

不到六点,刘杨就醒了。他不肯睁开眼睛。

刘杨很留恋这段醒了、却没有睁开眼睛的片刻。在这个只有不到四十平、冬天就算供暖也不过18度的单间里,早上六点闹钟响起前的十分钟,刘杨保持着大脑一片空白、身体轻微沉重的迷蒙。

“如果能一直这样躺着,不起来,该多好。”

2019年是刘杨服药的第十个年头。作为一个艾滋病毒感染者,刘杨不想面对的并不是生活,而是确确实实的每天的日子。

皮脂分离

刘杨今天要出差。这是他失业一年后的第一份工作。

这份工作是互联网APP的销售。所谓销售,其实是客服。每天的工作不是去找商家谈合作,就是和商家谈最优惠条件,要么就帮着商家开订单、关订单、做促销。

他爱前一份工作,可夜班太多,总是要忙到凌晨一两点,才能三个人轮着找个时间休息一下。刘杨服药的时间是夜里十点十五,而那正是他最忙的时候。他每天都强忍着不在心里感慨,如果不是大学三年级就感染并开始服药,他也不会陷入黑洞至今爬不出。

最初刘杨把手机闹表调成震动,可很快引起了同事的怀疑,刘杨无奈地买了手环。戴在手腕上、藏在袖子里,总不会有人拉着袖子看。

辞职的另一个原因,是刘杨不想再赖在已经分了手的男友家。男友隔三差五便带形形色色的人回家。一个单间,男友住在卧室,刘杨住在客厅。半夜,叫床声还没停几分钟,就有人挞拉着拖鞋走出来,去洗手间、去喝水,或者那些一个人或两个人的事情。

刘杨打包了行李,锅碗瓢盆、茶壶茶杯、衣服被褥,逃荒一般地离开了和男友生活过的城市。自从感染后,他变得很在乎自己的健康情况。在读书的最后一年里,刘杨认真服药,病载几乎查不出来。每天晚上十点十五分,恰好是他大学时洗漱睡觉的时间,所以他把服药时间定在了这个点儿。可是谁又能想到工作以后的时间会撞到这里呢?

因为每次都要小心翼翼地避开同事的耳目去服药,他很担心病载重新出现。毕竟这样的时间总是需要精心安排。并且他也担心现在服用的药物组合耐药了,那会使它们无法很好地杀死体内的艾滋病毒。

在刘杨服药的第八年,他的皮肤越来越松懈、颜色越来越暗沉。爸妈不知道儿子的情况,在视频的时候诧怪刘杨黑得像“包公”。刘杨只得以自己最近去三亚玩的理由来搪塞。但直到两年后,他才第一次去到了三亚。

怎么告诉父母呢?刘杨毕业后考了一次公务员,成绩和面试都过了,体检没通过。他也没去问原因。

但这次,刘杨担心自己得了什么病。这个世界上有很多比艾滋病更致命的疾病。比如肝癌。刘杨的检查结果是肝功能损伤严重。他不禁问医生,“我的皮肤看起来这么松,也是因为肝功能不好吗?”

医生瞟了他一眼,“你还吃别的药吧?”

每次遇到这样的情况,刘杨都心虚得不得了。他仿佛犯了大错。生病是一种错吗?换做以前,刘杨不觉得自己错了。可现在,他觉得自己似乎是错了。

他没有回答,而是仍旧含糊了过去。医生也没再问,给开了一些保护肝脏的药后,又说,“其他的病,你要问你自己吃的药。”

刘杨问了病友,才知道这是一种叫做“皮脂分离”的状况。这是长期服用抗艾滋病毒的药物导致的比较外在的症状之一。一般严重的都是内伤,肝功能、肾功能受损。而表面上,则使他的皮肤好像要走下来一样。

“皮脂分离”在刘杨听起来,仿佛是一个笑话。他不明白,为什么认认真真地服药,甚至为了能按时服药和休息失业了一年,也做到了让“病载”达到了几乎测不出的水平,却最后还是损害了身体?

小小的利匹韦林

“病载”是感染者口中的专用术语,指的是病毒载量,通常在服药数个月到半年,感染者体内的病毒载量就算是血检,也检测不出来,这意味着感染者不具有临床意义上的传染性。

“小4”指的则是CD4,这种细胞在感染者体内的数量,决定了感染者的免疫力程度。CD4是艾滋病毒的重点击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间,艾滋病毒感染者通常低于500。通过药物控制病毒,小4的数量会如同常人一样稳定。

同样是在2009年发现自己感染的陈辰,比刘杨大七岁。从确诊那天直到第一次服药,他整整拖了一场博士毕业答辩。博士学位无疑给了他一顶旁人无法替代的光环。但这顶光环却带着他所服用的抗艾滋病毒药物的气味。

陈辰把艾滋病毒的杀伤力想得太弱小,同时把药物的杀伤力想得太简单。从服药第一天起,他就被药物的副作用狠狠击倒了。

国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。三个小手指肚大小的药品,每次间隔24小时吞一次,终身服用,这也被称作“一线药物”。

一线药物的尺寸比市面上的维生素片还要大上一倍,难以吞咽。药物在杀死艾滋病毒的同时,也给神经系统带来了强烈的攻击。最直接的表现就是宿醉感。药物会让感染者产生强烈的头晕症状,如果不在服药后半个小时内入睡,感染者会陷入眩晕。陈辰很多次陷入眩晕中,闭着眼睛比睁开眼睛还要恶心。可睁开眼睛就没办法睡觉。他仿佛是被艾滋病毒抓住的羊,在床上躺着一动都不敢动。

侥幸睡着了,陈辰会做一晚上的梦。第二天醒来,仿佛昨晚喝了太多酒,这甚至让他连路都走不稳。每天都会到上午十点以后,陈辰才重新活过来。正如他要睡很多次才能睡着一样,仿佛他也要起很多次床。而这样的状况,一直持续了将近一年。

陈辰从病友口中得知,在泰国有一种叫做利匹韦林的药物,可以替代“替拉依”组合中的依非韦伦。陈辰想试试,但又怕一旦更换了药物,面对的是无法重新服用依非韦伦的局面。作为国家免费配给的依非韦伦,虽然副作用明显,但是可以保证药物的稳定供给。而更换了利匹韦林,就只能靠自己去寻找药源。

但副作用实在太难熬了。陈辰最终还是从病友手中购买了利匹韦林。陈辰说自己是幸运的,没有遇到卖假药的人。否则他的身体可能会直接垮掉。

利匹韦林的效果立竿见影,陈辰不再有宿醉感。这个小小的药片,让他整个人清爽起来。仿佛是刚刚获得了生命一样。

陈辰自己改制的小药盒,掩人耳目,随身携带也方便

他想活得真实一点

刘杨以为销售不过是多些应酬,却发现这更多不过是在哄和骗而已。哄着那些商家,不惜夸下海口,让他们感觉在APP上挂上自己的店铺稳有收益。如果“哄”不好,就要“粘”上去。让商家觉得刘杨这个小伙子不错,又温暖又阳光,而且也挺不容易的,心一软,嘴上就答应了。

如果这么简单,刘杨还能应付得过来。可除了哄和粘,还要骗。看起来某个商家的订单量很好,也许是商家在刷单,也许是APP的销售人员在刷业绩。

刘杨想,如果自己没有感染艾滋病毒,也许还会这样做。但现在,他想活得真实一些了。每天都在造假,他心里不得劲。

刘杨看看自己租的小单间,一个月六百五十块,在这个城市最旧最破的地段。走出两个街区,就要一千二百块钱一个月。如果不工作,连六百五十块钱的单间也要住不起了。

入职快三个月,刘杨才学会了一件事:要勇于把手机关机。商家24小时不间断地轰炸,在他服药后导致的晕沉的情况下,他还要逼迫自己摸黑用手机操作,开单、关单、返钱……他好像同时服用了两次药物……

工作快一年的时候,公司又多了新规定。每天都要组织销售人员开会。这份工作的工作时间已经很不固定,很多时候刘杨都是夜里九点钟才录完数据、结束工作。现在又要继续开会。到家里几乎要夜里十一点了。又撑了四个月,不规律的服药让刘杨在疾控中心组织的每年一次的病载检测中,果然数据回升,突破了他自己预估的二百大关。

刘杨真的有些绝望了,他不得不向医生寻求建议。

“你可以换药。”医生看了一下刘杨现在服用的药物组合,“更换成二线药也行。”刘杨没有说话。

医生看了他一眼,又忽然说,“现在国内有一种药物,叫利匹韦林,你要不要试试看?”说完,还递给他一张卡片,上面写着,”利匹韦林于2011年5月美国FDA获批,为第二代非核苷类逆转录酶抑制剂,每日服用1次,是世界上目前最小的抗艾滋病毒剂量的药物。利匹韦林,中国商品名恩临,于2012年12月31日在中国获得国家食品药品监督管理总局的批准。2018年10月在国内上市。定价为1200元人民币。”

刘杨快速地在心里算了一下,一瓶利匹韦林可以服用一个月,需要一千二百元钱。一年下来就要将近两万五千元。而这两年,刘杨除了买了两件工作上要用的白衬衫,以及每天的外卖,再没买过任何东西。等他意识到自己很久没有网购时,双十一的大潮已经过去了很久。

他决定暂时不换药了,他对医生说,“我想再观察一段时间。”

如果陈辰知道刘杨的遭遇,一定会告诉他,泰国红十字会医院,利匹韦林定价仅仅折合人民币六十多元。

自己买的药最放心

对于陈辰来说,利匹韦林虽然让自己不再头晕,但也不是真的灵丹妙药。首先,利匹韦林需要伴餐服用。据说最好在360卡路里以上,药物通过和脂肪的结合,能够发挥最大的效用。

可是谁能保证自己天天按时吃饭呢?对于所有的感染者来说,抵抗艾滋病毒的难度,一是在于要坚持一辈子在固定时间服药;二是要抵抗药物的副作用,包括头晕,也包括对肝肾等内脏的损伤;三是要抵抗随时都会产生的内心抑郁和焦虑。

陈辰最大的担心除了不能定时午餐、定时服用利匹韦林外,就是一旦不能从药物代理手中买到利匹韦林,该怎么办?很多药物代理本身也是感染者,并且“这药现在在国内卖的很火,现在得二百了”。

陈辰在一家事业单位工作,按照管理要求,他的护照是要放在单位保管的。如今,他想去一次曼谷,试一试自己买药,看看难度到底有多大。于是他申请借出了护照。

五一假期再加上年假,陈辰飞去了曼谷。一下飞机,他放弃了原本打算去男孩街玩的计划,而是马上去了医院。

在泰国的红十字会医院,医生听到陈辰说是来买利匹韦林的,要求他提供英文版本的诊断。陈辰一愣。只好按照医生的要求,在红十字会医院重新抽血、化验,等待一天后,拿到诊断书,却只开出了三个月的利匹韦林。

陈辰不甘心,第二天又去了一次医院,和医生解释了很久,甚至连“不服药就会死”这样的话都说了出来,医生才勉强给他多开了六个月的药物。

陈辰粗略计算了一下,加上机票和化验费用,的确是比在药代手中购买利匹韦林要贵一点。可是自己买到的药物,才会真的让自己放心。

陈辰连续两年都前往曼谷,自己购买药物。后来他才知道,一些住在长江以南地区的感染者,因为地理上的优势,很多人会购买红眼航班,在周五出发,周六抵达曼谷,进行抽血化验。周日,取到验血结果后,可以开出三到六个月的利匹韦林。

我喜欢你

刘杨还是没有更换药物。看到自己的病载波动,以及工作上违背自己的内心,最重要的是没有任何成就感。他决定干满这一个月,就辞职。

下午两点半,一条信息进入刘杨的手机,“我过完海关了。四点的飞机,从北京起飞,估计六点到。”来信人是刘杨新近认识的一位感染者,他们在网上聊了快两个月了。对方刚刚结束了自己在美国的学业。

刘杨迟疑了一下。那个时间,他应该不会下班。“你自己打车回家吧?”刘杨在手机上敲下这一行字。他又想了想,最终改成了“我去接你”。

刘杨知道,对方应该是带了不少行李。出发前,刘杨试探着问他,自己想辞职,不知道这样做是不是合适。手机的另一端很快发来回复,“你知道我喜欢你。你要是不介意,我们俩在一起吧。”

刘杨同意了。这是刘杨第一次坦白地告诉别人,自己是一名感染者。其实,刘杨更希望找一名非感染者做男友。但对于目前的状况,他好像也没觉得有什么不对了。

然而,就在刘杨准备出发前,他忽然感觉自己左侧身体发麻,好像有针扎在皮肤上,可是用手去摸去按的时候,却仿佛裹上了一层塑料布。

刘杨看时间还允许,迅速去了医院。医生听完他的描述,让他预约一下第二天的磁共振,“小伙子,你可能是轻度脑梗。”听到这话,刘杨以为自己会哭甚至会崩溃,却他却一点反应也没有。

就在刘杨和男友见面前两天,陈辰也写好了辞职报告,递交给了领导。不论单位的领导如何询问、同事如何诧异,陈辰始终表现得非常冷静,“让心里只有感谢吧。”

其实,陈辰犹豫了好久。每一次去曼谷,都需要写申请,回来以后要向单位说明自己的行程。每年去两三次曼谷,就算是再喜欢这里,如此的频繁也会让人引起怀疑吧。何况他的单位是事业单位,而且陈辰马上就要37岁了,却一直没有结婚,曼谷又是世界著名的同性恋聚集地…

刘杨最喜欢的书签,他一直很珍惜,舍不得用

在机场见面的时候,男友对刘杨说,“万物皆有裂痕,那是光进来的地方。”这话听得多了,是让人觉得有些俗气,但如果抛却被人用烂的字面上的东西,而只是想想它的意思,还是足以让人把憋了许久的眼泪痛痛快快地哭出来的。

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