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基友自述:我读高二时染上了HIV

我很确定是在高二的时候就感染了。高中是家乡一所还不错的中学,当时太冲动。还清楚的记得那是星期五晚自习结束,因为学校在城郊,放学后坐公交返城,就去了在APP上约的人的家。涉世未深,再加上第一次是真的没有安全意识,就完全由着对方来,wutaoneishe。大概一个月后有次发烧,就感觉不对劲了,恐艾,在网络上各种搜索,后面给疾控打了电话,疾控给我说要三个月之后才能检查,也就是窗口期过后,然后自己一个人在家里面就偷偷哭了一场。后面也想清楚了,事情都已经发生了,后悔也无济于事,现在还是抓学习,要是没考上好大学,没有好工作,就没钱治疗了。只能这样安慰自己。最终也没有去疾控检查,安慰自己说也可能没感染。

高三上的时候遇到一个能在提前批填报志愿的项目,就去试了一下。过了一段时间后,负责人始终没有给我打电话告诉结果,我就奇了怪了。因为说都会给我们联系。那段时间心里面一直不安。后面在家里我就让我爸给那边打了个电话,工作人员回复说我的肝脏有点问题,没有录取。之后我一个人去省城体检的医院把体健的结果拿了回来,当时医院的工作人员还问我是哪一个单位的,让我把体检结果交给单位,那时候我才知道其他人的体检结果都被负责人领走了,只有我的被留在了医院。翻看看了结果,不出意料的阳性。

当时的心情现在都还记得。当时一点都没有哭,也没有担心自己的生死,只是想到我要是先父母而去了,父母的养老问题该怎么办。所以我坐车回去的路上一直都在找一个借口让父母再生一个小孩,虽然父母都是四十多的人了。

阳性的打击还是有的,这导致我高三排名大大的下降,以至于被班主任批评了好几次。对于传染我的人也想过是不是要报复他杀了他,但想了想这样不仅他的人生立马完结,我也跟着完了。随着时间逐渐流失,心情也慢慢的平复下来,万事没有后悔药,自怨自艾也不能解决问题,现阶段最主要的还是考个好学校。随着心态的转变,我竟然又约了一次传染给我的那个人,而且我并没有质问他HIV的问题以及我已经确诊的事情,这可能就是斯德哥尔摩综合征?接下来就是参加高考,幸运的是,没像一诊考试那样糟糕,考上了一所不错的大学。

高考通知书拿到手,心情也变好。高中因为学习拖了两年,但已经感染两年了,趁着暑假去疾控登记了。疾控还是很认真的,初筛,复查,再复查,一共测了三次。也测了CD4,当时有500+,医生说不急于吃药(当时好像是要低于350,现在政策似乎变了,确诊即开始吃)。

就这样上大学,又拖到了大二。期间大毛病没有,就是身体抵抗能力很弱,平均两三个月一次的感冒发烧,常往校医院跑,反正每年医保额度我是消费完了的。初次之外就是耳垂和脖子附近的淋巴结对称肿大。但因为知道自己是感染者,生活习惯都比较健康,早睡早起。(这里看到知乎之前又提问室友是感染者为什么不搬出寝室这类问题,我个人自私的选择住在寝室还是因为费用问题吧,宿舍一学期600,外面租房一个月600外加水电,除此之外室友之间各种学习资料信息等等都更能接触到吧,虽然在被人看来是很自私吧,冒着室友要被传染的风险。)

大二结束,觉得实在是不能再拖了,就去疾控决定上药,当时查CD4还是有500多。上药前,不必说的体检,肝功能问题还是有,虽然后面去看过医生一直有再吃甘草酸苷片,但现在还是有问题。(题外话,庆幸的是,当时负责人告诉我爸说是肝功有问题而不是HIV POSITIVE。)药的组合是齐多拉米依非。我是没太大副作用,就是依非让人头晕,所以我都是临睡前吃依非,睡着了啥都不知道了。半个月后血尿常规,肝功检查竟然发现肝功变好了,数值大幅下降,才知道肝功异常肯定就是HIV病毒引起的。从半个月一个月两个月最终每次都可以领三个月的药,反正每天日子都这样重复着,六个月后第一次进行了病毒载量的检测,还是能够检测得到,具体数值记不清了,依稀记得是两位数的病毒载量。不久又进行了一次病载测量,UNDETECTABLE。

抗病毒治疗后最大的变化就是淋巴结不肿大了,抵抗力增强了,不容易生病了。但是身为感染者,这其中也存在着矛盾。感染者就是自作自受,就该压抑自己的性需求吗?我觉得还是不现实的,因为这毕竟是睾丸分泌的激素,是人的天性所决定的,不以人的主观意志为转移的客观规律?但是身为感染者又害怕将病毒传染给他人,所以一直道德上我觉得我不应该再和别人发生性关系,但是客观事实上这又是违背天性的,大一到大三都陷入了这两者之间的矛盾之中,心血来潮时都用手解决掉。后面加入了本地的HIV互助QQ群,在网络世界中认识了一些人,有些竟然时同校的。QQ群里面毕竟时网络,各种各样的人都有。悲观的,乐观的,积极的,消极的,形形色色。虽然感染了,但还是跟普通人一样生活,还是再APP上约的人也有,起初我是在道德上感觉有点过意不去,谴责他们,但毕竟是网络世界,是也不知道谁是谁,我哪有这么多精力去管别人,做好自己就好。网络毕竟是网络,感觉不踏实,大家现实生活中也未曾谋面,笑笑而过。深层次的可能还是觉得觉得他们太low??感觉自己毕竟还是个重点大学本科生,不太屑于跟他们那群人交往??可能这种因素也是存在的,导致我未曾与那群病友照过面。唯一见过两面的是个比我大一岁,才毕业的老师。因为是感染者,他离开了教师行业。

还记录一段经历吧,有段时间,大便带血,鲜血滴滴答答的,怀疑是痔疮?肛裂?去附近一个二甲医院就诊,虽然已经了解感染者就诊难的问题(详见知乎各种相关问题撕逼),我还是向医生坦白了自己是感染者的事情,意料之中的被拒诊,医生让我去定点医院。第一次感受到了一种冷漠?绝望?说不清啥感觉反正一丝丝失望吧。转车去了定点传染病医院,因为第一次的缘故,瞬间感受到了一股压抑和死亡的栖息。。。大约周围的人都带着口罩,包括我在内几个人没戴(防止肺结核传染?)。传染院没有肛肠科,医生推荐我挂外科。进了诊室,医生也是全副武装的,完全不是一般医院那种轻松的感觉。不过医生态度倒是很好,他给我说他们这里可以做各种手术,但就是没有肛肠镜这些设备,让我隐瞒病情,就去普通医院就诊,并且大概率推测就是痔疮。。。听得我一脸懵逼。我害怕医生是在扔皮球,不想接收我,但他看起来也挺诚恳的不像开玩笑。为了确认,我又去挂了给感染者发药的那个科室的号,咨询了那个医生。结果她也是这样说的,并且说检查的探头是戴着套子的,伸进去没问题,你以后就诊没必要就别说自己是感染者。(医生说的内容千真万确,就是让我隐瞒感染者身份后普通医院就诊)但是后来我也没去就诊,因为多吃些香蕉后,大便变软了就不出血了。。。但是这一次的经历还是还是不免让人有些寒心吧。。。

现在大学毕业后出国正在念研究生。虽然家里面并不富有,但还是选择自私一次吧。想到出来最大的动机还是医疗环境吧。首先国外的要要比国内先进,刚在国外医院换药的时候,医生说我吃的要时用了古老这个形容词。。。我解释说没办法呀,毕竟时免费的。国外有保险的话,能吃上最新的药,比如我现在吃的triumeq,花费却并不是很高。还有就是医患关系相对好一点吧。完全没有歧视我猜是不可能的,打从心底里我觉得还是会有。但是法律上是否有规定不能拒诊这件事情我也不清楚,没有去查证,但就目前我的经验来说,还没有遇到被拒诊的情况。

最后谈谈我对感染者就诊与医生之间的矛盾谈谈自己的愚见吧。

目前医生角度看遇到的问题就是患者隐瞒感染者身份就诊,尤其是在手术时可能会因为割伤造成感染。而患者角度则是被拒诊的情况多,就诊难。而其中的根源恐怕还是对HIV的无知、歧视、恐惧吧。首先若非专科的艾滋病医生,他科的普通医生对于艾滋和HIV的了解我认为还是不够的。我在国外也遇到一个皮肤科的医生,她问我感染后还可以和人发生性关系嘛?甚至还打电话咨询了我的HIV的感染科医生,得到肯定的答案后还给我道歉。所以医生在了解到患者时感染则后,觉得艾滋时很强的传染病,没有解药,必死这些固定的印象后,觉得多一事不如少一事,让患者去传染病院。实际上,传染病院的设备并没有综合医院那样齐全,很多检查时心有余而力不足。就如我有限的精力来看,医生推荐我隐瞒感染者身份。当然这并不是为所有的心怀恶意的感染者洗地,只是说确实是有一部分这样的患者是这个原因而隐瞒。而在新闻中会看见的医生被感染,我看绝大多数都是手术时因为紧急情况没来得及术前三项检查而进行手术所产生的传染风险。也就是说如果进行了术前检查不就是不会发生这样的情况了吗?当然这其中存在着被拒诊的风险。所以最终导致了医生因为歧视与害怕选择推卸,导致了患者的就医难,进而隐瞒身份就诊,从而产生了医生被感染的风险。并且这还是个恶循环。

前面虽然提到了严格进行术前血液检查就能防止风险产生,但也是治标不治本。就像新闻报道中所说的一样,可能检测的义务人员下班了,病人又很危急的情况不可否定的存在。因此医疗实践中的感染风险仍然存在。但就算是检测结果确认是感染者,那还真的能得到治疗嘛?医生的风险倒是没了,患者的风险就。。。

治本的方法我认为还是只有提高大家对于艾滋病的正确认识,不论是公众还是医生。

有感于今天是“12.1世界艾滋病日”,虽然微博上大家都在呼吁减少歧视,但是设身处地,要是真遇到了这样的事情,还能不害怕?多一事不如少一事。大家嘴上说说容易,但是要你去身体力行谈何容易。

因此对公众而言减少对感染者的歧视,对医生而言增加对艾滋病专业知识的了解显得尤为重要。不可否认,人都是自私的,为了自己的家庭,就算有万分之一感染的可能医生也可以选择拒诊,我也尊重。但艾滋病相关知识只有更大范围更深广度的普及应该会加深医生对其的正确认识,那么这样,选择接收感染者的医生的比例应该会有所增加吧?

以上都是基于感染后提出的愚见。预防感染还希望大家一定要使用安全套,不论是多么可以被你信任的人都一定要使用安全套,不然到了后悔的时候就来不及了。发觉不对劲短时间内也可以领取阻断药。

ps对于评论区的回复:

1、我所在的地区高考体检,大学入学体检都不会查hiv。乙肝也不会查。至于其他省份是怎样的情况,因为不了解也就不敢妄自发言。

2、出国留学,我认为公派这种可能需要HIV是否感染的证明(?)但也不确定。自费的情况,以前似乎需要健康证,但现在并不需要。出关放行是并没有人要查看那个证件,有签证就ok啦。对于各个国家的入境政策,有需要的同学可以查看hivtravel.org这个网站,里面有详细介绍各个国家对于感染者的入境政策。

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